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Hacerlo supone ejercer un derecho que nos permite dejar por escrito qué tratamientos médicos queremos que se nos administren y qué queremos que hagan con nuestro cuerpo tras la muerte
Es una obviedad decirlo, pero sí es bueno recordar que si hay algo que nos iguala a toda la humanidad es que tenemos un final, que la muerte es un hecho-paso seguro que hay que dar, y además que es individual e intransferible. Por tanto, merece la pena meditar sobre este trascendental momento con toda la frialdad y normalidad que sea posible, ya que es algo que es absolutamente inevitable.
Dentro de esta reflexión, debería figurar el testamento vital, llamado así o también Documento de Instrucciones Previas o Testamento de Voluntades Anticipadas. Este es el documento en el que una persona libremente deja constancia escrita de su voluntad en relación a los tratamientos médicos a los que desea someterse o cuando no pueda expresarse por si misma, o una vez fallecida sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos. Este testamento es fundamental para que esa voluntad se cumpla en el momento que esa persona llegue a determinadas situaciones críticas, al final de su vida, que le impidan expresar su voluntad personalmente.
Catedrático de Cirugía
Presidente de la Cátedra de Telemedicina, Robótica y Telecirugía de la ULL.
Doctor en Ciencia de la Información y Sociología. Adjunto Primero Diputación del Común.
Exsenador y Portavoz de Sanidad. /Foto Archivo Kiosco Insular.
Nos referimos al testamento vital para expresar sobre todo lo que queremos antes de morir y en algún caso después del óbito. Por ejemplo, se puede dejar establecida la idea de que nuestro cuerpo sea donado a la ciencia después de fallecer o si se quiere ser desconectado de una máquina de soporte vital en el caso de que sin ella no se pueda sobrevivir. También se denomina “derecho a morir dignamente” (DMD).
Todos deberíamos saber que este documento no solo permite al ciudadano-paciente influir en su futura atención sanitaria, sino que a través de él se facilitamos a los profesionales sanitarios el tomar decisiones que respeten la voluntad del paciente en momentos definitivos. También es verdad que en nuestro país se aprobó por urgencia la eutanasia y sigue pendiente la Ley de Cuidados Paliativos (grandísima incongruencia). Los cuidados paliativos implican definirlos como cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. Para los cuidados paliativos es fundamental el control del dolor y de los síntomas, pero también de otros aspectos psicológicos, sociales y emocionales. Los cuidados paliativos (en adelante CP) son interdisciplinarios e incluyen al paciente, la familia y su entorno. En cierto sentido, hacer cuidados paliativos es ofrecer lo más integral del concepto de CUIDAR, cubriendo las necesidades del paciente, independientemente de donde está siendo cuidado, bien en casa o bien en el hospital, aclarando que, al igual que otra especialización de la medicina, la práctica de los cuidados paliativos requiere de una formación específica. Cuando la situación se complica y se hace más difícil, es conveniente tener el apoyo de un equipo interdisciplinar. Los equipos interdisciplinares de cuidados paliativos están formados por profesionales que se dedican exclusivamente a trabajar con personas con enfermedad avanzada y terminal. Además, esta atención es un derecho reconocido por diferentes organismos internacionales y una prestación sanitaria que la legislación española contempla como básica en la Ley de Cohesión y Calidad en el Sistema Nacional de Salud y que a su vez recoge dentro de la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud.
REGULAR UN DERECHO
Hablar de testamento vital sin que se desarrolle la Ley Orgánica que regule el derecho a una adecuada atención sanitaria en el proceso final de la vida es imprescindible para poder comprender el derecho al bien morir, y tristemente todavía no se ha desarrollado en nuestro país de forma adecuada. Establecer todos los deberes de los profesionales sanitarios que atienden a los pacientes que se encuentran en esta situación, es fundamental.
Por otra parte, los ciudadanos tenemos que tener la garantía de que las instituciones sanitarias están obligadas a ofrecer los cuidados necesarios para garantizar el respeto, la dignidad y la autonomía de la persona al final de su vida.
Otro concepto importante es el de unos cuidados paliativos equitativos, multidisciplinarios y de calidad, tanto en la atención hospitalaria como en la atención domiciliaria a todos los pacientes que lo precisen con pleno respeto a la dignidad, libertad, derecho, autonomía, deseos, creencia, valores y dignidad de la persona. En definitiva, hablamos de la puesta en marcha de un área de capacitación específica en materia de cuidados paliativos de conformidad con lo establecido en el art. 24 de la Ley 44/2003 de 21 de noviembre de Ordenación de las Profesiones Sanitarias.
En nuestro país, existe un déficit importantísimo de cuidados paliativos, lo que está haciendo que muchos ciudadanos que precisan cuidados específicos no los tengan. Por eso, reclamamos que en el momento en el que hablamos de testamento vital, sea imprescindible establecer la práctica generalizada con evidencia científica de los cuidados paliativos. No tiene ningún sentido haber sacado la Ley de Eutanasia sin antes haber puesto en práctica la Ley de Cuidados Paliativos.
El testamento vital y su realización están reconocidos a nivel estatal desde el año 2022, pero mucha gente todavía no sabe que existen, de ahí la necesidad de que la Administración (el Ministerio mal llamado de Sanidad, que debe denominarse Ministerio de la Salud), lo divulgue convenientemente con campañas de comunicación profesionales.
Este paso imprescindible tiene validez en todo el territorio nacional, ya que si se hace de la forma adecuada y es registrado digitalmente podrá tener eco en cualquier comunidad autónoma de nuestro país.
En definitiva, el testamento que define nuestro destino tiene distintos nombres en nuestras comunidades autónomas, lo que por cierto, a mi entender, es un grave error que debe de ser corregido y lograr una igualdad de nombre. Por ejemplo, en la Comunidad Autónoma de Cantabria se llama Registro de Voluntades Previas, en Extremadura Expresión Anticipada de Voluntades, en Andalucía Documento de Voluntad Vital Anticipada, etc. Es imprescindible lograr la igualdad de nombre.
Sería conveniente, pero no imprescindible, nombrar un o una representante de DMD para tener más garantías y la prioridad que establece la ley sería: cónyuge, descendientes, ascendientes, hermanos, principal cuidador, etc. Podría ser cualquier persona mayor de edad, excepto los siguientes supuestos: funcionario/a, empleado público encargado del registro de las instrucciones previas; los/las testigos ante los que se formalice el documento de instrucciones previas; el personal sanitario que debe aplicar las instrucciones previas; en el ámbito de la sanidad privada, el personal con relación contractual, de servicio o análoga, con la entidad privada de seguro médico.
Para la formalización del documento ante las unidades administrativas habilitadas se requiere la presentación de la fotocopia del DNI del representante o representantes.
Para dar validez al documento, los centros sanitarios y sociosanitarios públicos y privados deberán adoptar las medidas que posibiliten que las instrucciones previas se puedan otorgar y registrar en las unidades administrativas y en los servicios de atención al paciente de los mismos. Teniendo la obligación de remitir los documentos otorgados de sus pacientes al Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad (Ley 4/2017 de 9 de marzo, de derechos y garantía de las personas en el derecho de morir).
Los requisitos y la normativa del testamento vital están establecidos de manera legal en la Ley 14/2002 reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones (de los pacientes, los profesionales y los servicios sanitarios públicos y privados) en materia de información y documentación crítica, así como en varias normativas ya publicadas.
En 2007 se publicó el Real Decreto 124 que establece cómo realizar el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente Fichero de Datos Automatizados de Carácter Personal.
Por otro lado, las Comunidades Autónomas tienen la posibilidad de poner sus propias normativas, casi todas puramente formales de cómo y con qué modelo de formularios se pueden realizar.
ES REVERSIBLE
Las normativas suelen ser las mismas en toda España, teniendo las comunidades autónomas la obligación de ser permeables en estos documentos entre todas ellas así como con las dos ciudades autónomas.
Aparte del documento de instrucciones previas al que se refiere la Ley 41/2002, ha de inscribirse en un Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Otra forma de realizarla es: escritura pública ante notario -ante personal funcionario del registro de instrucciones previas- o mediante un documento privado firmado ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar. Entre el testamento vital y las voluntades anticipadas o instrucciones previas no hay ninguna diferencia, son tres formas de referirse al mismo concepto.
El testamento vital, como todos los demás testamentos, no es irreversible. Se puede modificar o anular siempre que sea en plenas facultades del afectado o de sus tutores legales o judiciales. En cualquier caso, se debe de destruir el documento anterior y siempre se recomienda hacerlo mediante el mismo mecanismo, ante notario y tres testigos o ante el registro. Como todo documento, existen una serie de requisitos para poder firmar un testamento vital:
-Ser mayor de edad o menor de edad a partir de 16 años siempre que estén emancipados. Si no es así, decidirán los propietarios de la patria potestad (padres o tutores legales).
-Se debe otorgar o ante un notario, tres testigos sin relación familiar o ante un registro autonómico.
-Se debe de depositar en un registro de instrucciones previas de cada comunidad autónoma dependiente de la Consejería de Sanidad autonómica o bien ante su equivalente nacional.
Las autoridades sanitarias nacionales, en primer lugar, y las autonómicas después, tienen la obligación de dar a conocer, facilitar y divulgar de forma correcta la realización de dicho testamento para que, con una forma de acceso sencilla y bien explicada, a coste cero, pueda quedar plasmado un paso tan importante como es el testamento vital.
Sería una tarea urgente a realizar por el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas (Comité Interterritorial de Sanidad), crear un modelo oficial de instrucciones previas digitalizado con los criterios de obligado cumplimiento, para que así se facilite a todos los ciudadanos la realización de este crucial documento del testamento vital.
Hay que insistir en que este documento es reversible siempre que quiera la persona firmante. Es muy importante que todos los ciudadanos documenten los deseos y preferencias médicas con anticipación, para asegurarse de que se cumplan en caso de que ocurra una situación imprevista y así ayudar a disminuir la carga emocional y facilitar la toma de decisiones a los familiares, garantizando el respeto a la autonomía y a la dignidad de la persona en todo momento.
Antonio Alarcó Hernández
Catedrático de Cirugía
Presidente de la Cátedra de Telemedicina, Robótica, IA y Telecirugía de la ULL
Doctor en Ciencia de la Información y Sociología.
Adjunto Primero de la Diputación del Común
Exsenador y Portavoz de Sanidad
