Cuidar no se elige, se cumple

• Ley de cuidados paliativos: no es una opción, sino una obligación 

• Morir con dignidad es un derecho y también la deuda pendiente en nuestro país por la falta de cuidados paliativos regulares

El derecho a una muerte digna y el testamento vital son las dos «columnas» importantes dentro de un estado democrático y de derecho que nos hemos dado todos y que hay que cumplir.

Hablamos de una sociedad que ha conseguido y aprendido a prolongar la vida de forma eficaz, gracias a muchos factores, y uno de ellos son los extraordinarios avances médicos que aumentan la calidad de vida. La esperanza de vida en nuestro país para la mujer es de 86,23 años, la más longeva del mundo. Logro sociosanitario de primer orden que hay que completar sin duda con una ley de cuidados paliativos.

Pero, sin duda, siguen existiendo asignaturas pendientes de forma injustificada y una de ellas es garantizar una muerte digna como derecho fundamental.

Dentro de este derecho, una parte importante son los cuidados paliativos, destinados principalmente a aliviar el sufrimiento físico, emocional y psicológico de las personas enfermas con enfermedades graves a veces incurables. Por cierto, que sigue siendo un derecho desigual, casi un privilegio en muchos lugares.

Cada año, miles de ciudadanos (pacientes), enfrentan el tramo final de sus vidas con dolor evitable y sin acompañamiento adecuado. No se trata solo de medios, sino de humanidad.

El fin de las necesarias (obligatorias) unidades de paliativos no busca acelerar ni retrasar la muerte, sino mejorar la calidad de vida hasta el último momento. Siempre respetando la voluntad y la dignidad de cada persona. Todos somos potenciales «clientes» de estas necesidades.

No es tolerable ni humano que el acceso a estas unidades siga siendo limitado. La falta de profesionales especializados y la ausencia de una ley (normativa) generan una asistencia fragmentada e insuficiente. Tristemente aún hay muchos casos donde el código postal determina si una persona podrá o no recibir alivio adecuado en el trascurso de su patología y últimos días.

Cada día somos más, tanto como ciudadanos, profesionales, universitarios, enfermos, familiares, organizaciones sociales o tercer sector, los que exigimos una ley específica de cuidados paliativos, no como opción sino como obligación, que garantice un acceso equitativo y de calidad a estas unidades y cuidados, independientemente del lugar de residencia o situación económicas Por eso se convierte en una afrenta que exista primero una Ley de la eutanasia y no de cuidados.

Nosotros, desde nuestras distintas responsabilidades que hemos desarrollado y tenemos, hemos trabajado duramente para que esta ley sea presentada en las Cámaras de representación españolas (Senado y Congreso). En la Cámara Alta como senador, hace cinco años fue presentada una Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos que sigue tristemente en la «gaveta», parada de forma no entendible. No hay derecho. La estrategia nacional de cuidados paliativos necesita una ley ordinaria por vía de urgencia por el retraso abyecto e irresponsable. No es aceptable ni humana ni científicamente que exista una Ley de eutanasia por vía de urgencia sin antes haber aprobado una ley de cuidados paliativos.

Esta ley tiene que especificar recursos, protocolos para decir que el sufrimiento evitable es una obligación que hay que tratar adecuadamente. Unidades específicas tanto en hospitales como en domicilios resultan imprescindibles que sean creadas ya, mañana es muy tarde. Hay que recordar que desde las unidades de cuidados paliativos, que funcionan muy bien en nuestro país las escasas que hay, no se ha pedido nunca que haya constancia de la necesidad de eutanasia y eso es muy importante.

Datos que confirman la urgencia

Entrando en detalles numéricos que midan la situación, hay que decir que en España aproximadamente 308.000 personas al año necesitan cuidados paliativos. De ellas, unas 126.000 requieren atención especializada (equipos específicos). Otras estimaciones más conservadoras hablan de 183.000 pacientes con necesidades claras para evitar sufrimientos al final de la vida. Entre el 60 y el 70% de las personas que mueren necesitarían cuidados de este tipo.

Solo alrededor del 40% que requieren estos cuidados especializados los reciben. Es decir, más de la mitad de los pacientes quedan desatendidos o insuficientemente atendidos. En cifras absolutas, decenas de miles de personas cada año mueren sin el alivio adecuado del dolor o sin apoyo integral.

Luego, lo que hace falta de forma clara y urgente son recursos y equipos. Corregir las desigualdades territoriales, falta de profesionales formados (plazas MIR) y poca formación específica en medicina paliativa, corregir la atención incompleta que pasa por apoyo psicológico, atención domiciliaria y acompañamiento familiar. España tiene menos unidades de paliativos de las recomendadas, menos de una por cada 100.000 habitantes.

Se está llegando muy tarde y eso es una irresponsabilidad por parte de las instituciones y autoridades responsables que deben de tomar las medidas oportunas. Muchas veces los cuidados paliativos se aplican en los últimos días cuando deberían de empezar mucho antes. En nuestro país no hay un problema de falta de necesidad, sino que existe un problema de falta de respuesta. Más de la mitad de los ciudadanos que lo necesitan no reciben adecuadamente el tratamiento paliativo, por eso, sin duda, exigimos ya una ley estatal de cuidados paliativos. Basta ya.

Antonio Alarcó Hernández

Catedrático de Cirugía, presidente de la Cátedra de Telemedicina, Robótica, IA y Telecirugía de la ULL

Doctor en Ciencia de la Información y Sociología

Adjunto primero de la Diputación del Común

Exsenador y portavoz de Sanidad del Partido Popular