Muchos se preguntarán que es el síndrome Ondine. Detrás de esta palabra se esconde una historia de amor con un final trágico. Los niños con este síndrome sufren mucho y las familias lo viven con desasosiego.
Hay cuarenta casos en España y unos mil doscientos en el mundo de niños que cuando duermen están conectados a un respirador artificial de por vida.
Sufren el espasmo del sollozo y otras patologías que tenemos y sufrimos todas las familias con nuestros amados niños.
Después de años viajando por diferentes continentes y de hablar sobre este síndrome me han explicado, conversando con diferentes médicos, que en algunas áreas de pobreza con estos niños siguen la política y filosofía espartana.
Si no sirven al nacer para que dejarlos vivir. Por este motivo no hay más que mil doscientos casos en todo el mundo.
Tomás Cano Pascual
Asesor de líneas aéreas
Delegado para Europa de Air Panama
Fundador de Air Europa
Nota de Redacción:
El síndrome de Ondine (también llamado síndrome de hipoventilación alveolar central congénita) es una enfermedad caracterizada por la ausencia congénita del control central de la respiración y por la disfunción del sistema nervioso autónomo.
Es una enfermedad genética rara de transmisión autosómica dominante cuya incidencia se estima en aproximadamente 1 de cada 200.000 nacimientos.
Se encuentra una mutación heterocigota del gen PHOX-2B en un 90% de los pacientes. Se asocia a la enfermedad de Hirschsprung en un 16% de los casos.
El pronóstico es grave, y presenta una elevada tasa de mortalidad y una dependencia de por vida de la ventilación mecánica nocturna. Sin embargo, gracias a una atención multidisciplinar y coordinada, los pacientes pueden llevar una vida normal o casi normal.
Fuente Orphanet : Recurso único que reúne y mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
